Avtor: Nejc Jelen funkcija: predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen

19. december 2023

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
Nejc Jelen je opisal redko bolezen kože, s katero se spopada štiriletni Miloš.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Duška Lah
bolezen kože gensko zdravljenje Društvo Viljem Julijan
Podrobnosti | Vir
19. december 2023

»Miloš bo zdaj dobil zdravilo. Odobreno je bilo v Združenih državah, pri nas ne...«

Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
Nejc Jelen je pojasnil situacijo glede zdravljenja bolezni in pomen genskega zdravljenja za Miloša.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Duška Lah
bolezen kože gensko zdravljenje Društvo Viljem Julijan
Podrobnosti | Vir
21. februar 2023

»Vse naše želje in upi so uprti v to, da bo razvoj zdravila potekal uspešno in da bo imel srečen razplet, ob tem pa se zavedamo, da je razvoj nove genske terapije znanstveno zahteven proces in da stopamo v obsežen projekt, kjer ti nihče ne more podati dokončnega zagotovila za uspeh in razplet, kot si ga želimo. Vendar pa je ta pot za Karolino edino upanje, druge rešitve zanjo ni.«

Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
Nejc Jelen izraža upanje in zavedanje kompleksnosti razvoja zdravila za Karolino.
Tema: Zdravilo za redko bolezen
druge omembe v viru:
ključne besede:
Karolina Nejc Jelen Gregor Bezenšek Nina Bezenšek
bolezen hitrega staranja gensko zdravljenje zbiralna akcija
Podrobnosti | Vir
5. september 2021

»Vsa sredstva, ki smo jih zbrali s tem prekrasnim dogodkom, z našo zbiralno akcijo, bomo v celotni namenili malim borcem.«

Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
Nejc Jelen je povzel besede predsednika Društva Viljem Julijan glede namena zbranih sredstev za otroke z redkimi boleznimi.
Tema: Dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen
društvo Viljem Julijan otroci z redkimi boleznimi dobrodelni koncert
Podrobnosti | Vir